22

Барнаул

Доцент АГМУ Денис Фуголь в интервью "Вести-Алтай" рассказал, как живут люди с редкими генетическими заболеваниями

ИА Атмосфера
  • 7 ноября, 2021
Новости Алтайского государственного медицинского университета..

Банаул, 7 ноября - Атмосфера. В России создают единую информационную систему для родителей тяжелобольных детей. Сюжет с таким названием вышел в программе "Вести-Алтай".

Через эту систему можно будет подавать заявки благотворителям на оказание помощи, а именно на получение дорогостоящего лечения. В частности, созданный по поручению президента страны фонд "Круг добра" обещает, что пациенты смогут получить препараты, не зарегистрированные в России.

Ну а как быть людям с заболеваниями, от которых лекарств еще не придумано? На Алтае живут десятки людей с крайне редкими генетическими заболеваниями. Редкими настолько, что порой врачи на местах не знают таких диагнозов. И люди бьются: достают направления в крупные федеральные центры, ищут генетиков и, самое главное, верят, что спасительное лекарство однажды появится и для них.

"Кажется, сколько еще генетических заболеваний, о которых раньше мы и не слышали! Увы, они были всегда, - говорит доцент кафедры пропедевтики детских болезней Института педиатрии АГМУ Денис Фуголь. - Просто смертность от них была высока, а диагностика не на том уровне. Сейчас ситуация меняется, например фенилкетонурию определяют во время скрининга новорожденных. Но большинство генетических "поломок" исследуют не у нас, а в федеральных центрах".

Предлагаем вам ознакомиться с этим сюжетом.
 

Новости партнеров

Деловой гороскоп на 6 июля: космические советы для успешного бизнеса

Покорил сумки и соцсети. Как Labubu превратился в символ стиля 2025 года?

Алтайский край увеличил площади лесовосстановления, выполнив план на 20% сверх нормы

Стало известно, сколько россияне тратят на маркетплейсах

Деловой гороскоп на 5 июля: космические советы для успешного бизнеса

4 июля: отмена приговора алтайскому чиновнику и штормовое предупреждение

Власти Барнаула объявили аукционы на перевозки по пяти маршрутам

Прах бийского путешественника доставлен в Россию спустя месяцы ожидания

Штормовое предупреждение объявлено в Алтайском крае

Барнаульцев задержали за попытку организовать крупный наркосбыт

За три года смертность от диабета в Алтайском крае выросла на 26%

Алтайский суд отменил приговор экс-замглавы Минприроды Алтайского края

Новая дорога на перевале Кату-Ярык откроется в конце 2027 года

Новый ФОК возведут в барнаульском микрорайоне на Солнечной поляне

Обвиняемый в убийстве экс-главы ГО и ЧС Баевского района вступил в ряды ВС РФ

Как пройдут праздничные мероприятия в честь Дня семьи, любви и верности в Барнауле?

Алтайские таксопарки готовятся к переходу на российские автомобили

С барнаульской многоэтажки на улице Никитина снят карантин из-за бешенства

Делегация Алтайского края активно участвует во всероссийском Дне поля в Волгограде

В Каменском районе появится аэролодка для жителей заречья за 15,5 млн рублей

Стало известно, сколько зарабатывают выпускники алтайского юрфака

Губернатор Алтайского края наградил Николая Сингача медалью "За заслуги в труде"

Барнаульский юрист рассказал, чем грозит самовольный демонтаж пожарной лестницы

Деловой гороскоп на 4 июля: космические советы для успешного бизнеса

4 июля: беспредел в детском саду и пересмотр приговора Шеломенцеву

Архив