-5

Барнаул

Для спасения жизни 9-месячного барнальского малыша требуется 160 млн рублей

Родители Серёжи Сергеева просят о помощи неравнодушных жителей Алтайского края.
Для спасения жизни 9-месячного барнальского малыша требуется 160 млн рублей
Для спасения жизни 9-месячного барнальского малыша требуется 160 млн рублей
ИА Атмосфера
  • 12 мая, 2020

Барнаул, 12 мая - Атмосфера.  В редакцию ИА "Атмосфера" поступило письмо от волонтера Галины Гюнтер. Она и ещё несколько добровольцев начали сбор средств для помощи одной из барнаульских семей, в жизни которых произошёл страшный случай... Ниже приводим письмо Галины.

"Диагноз СМА1 (спинальная мышечная атрофия 1 типа) – сухой медицинский термин для окружающих… А для простой барнаульской семьи Сергеевых – это настоящее испытание, с которым им пришлось столкнуться в апреле 2020 года после получения результатов генетического анализа. У их единственного сына, 9-месячного Серёжи Сергеева, обнаружена генетическая поломка гена SMN1, отвечающего за выработку специального белка (survival motor neuron (SMN), обеспечивающего работу всей мышечной системы организма.

Дети с диагнозом СМА1 постепенно теряют способность ходить, принимать пищу, дышать… и умирают, не дожив до 2 лет.

Первым в мире "спасением", бросившим вызов этой болезни, стал препарат Спинраза, разработанный в 2015 г. компанией Biogen. 23 декабря 2016г. препарат был одобрен в США Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA). Однако Спинраза не умеет чинить поломку гена SMN1, вместо этого она трансформирует работу  гена SMN2, заставляя его производить вместо дефектного белка полноценный.

В организме ребенка Спинраза распадается в течение нескольких месяцев, поэтому терапия Спинразой должна носить постоянный характер. Лечение этим препаратом дорогостоящее – не менее 25 млн. руб. в год. И не смотря на то, что препарат официально зарегистрирован в РФ, за его бесплатное получение российским семьям приходится бороться в судах, а потом долгими месяцами требовать принудительного исполнения решения суда… Но порой становится слишком поздно и юным пациентам не суждено увидеть результат этой борьбы.

24 мая 2019 гогда Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило ZOLGENSMA, разработанный компанией  Новартис. ZOLGENSMA – это первый препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей младше 2 лет, предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1,  для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN1 в организм ребенка.

NB! Спасительная инъекция вводится однократно, что не могло не сказаться на её цене – один укол ZOLGENSMA стоит $2,125 млн. (более 160 млн. руб.)

Это самое дорогое лекарство в мире. Однако, по подсчетам экспертов, аналогичная сумма будет израсходована за 5 лет при лечении препаратом Спинраза, принимать который необходимо пожизненно. В отличие от него, ZOLGENSMA вводится в организм единожды, и в долгосрочной перспективе окажется дешевле, чем поддерживающая терапия Спинразой.

Учитывая возраст Серёжи Сергеева (9 месяцев), а также механизм действия инъекции ZOLGENSMA (восстановление работы поломанного гена SMN1), однократность применения, полное восстановление маленького  организма – семья Сергеевых пришла к выводу о необходимости  сбора средств именно на препарат ZOLGENSMA.

Для кого-то стоимость в 160 000 000 руб. звучит космически, а для кого-то это цена контракта с футбольным клубом, уровень каждодневного инвестирования государства в научные разработки, месячный инвестиционный доход небольшого коммерческого фонда… Ждать, когда у государства будет достаточно средств на приобретения спасительной инъекции – у семьи Сергеевых нет времени, цена ожидания может оказаться слишком высокой…

Но за время, прошедшее от постановки диагноза (с 22.04.2020г.), семья Сергеевых научилась мыслить не количеством нулей, а количеством участия неравнодушных людей, которые готовы внести свой вклад в жизнь их сына – Серёжи. Объединив 1,5 млн. добрых сердец, мы сможем спасти жизнь юного барнаульца Серёжи Сергеева, пожертвовав при этом не более 100-150 руб. Задумайтесь… как просто…, при условии того, что численность только Алтайского края составляет более 2 300 000 чел.

На сегодняшний день отправлено свыше 40 запросов в благотворительные фонды, открыты сборы в социальных сетях, волонтерами распространяются листовки с просьбой о помощи в городском транспорте, в торговых помещениях, активно привлекаются интернет-сообщества, блогеры. Свою лепту вносят не только взрослые, но и дети. Так, барнаульскими школьниками,  в поддержку сбора для Серёжи, был снят ролик по мотивам стихотворения Ирины Самариной-Лабиринт «Доброта».


У нас на счету каждый день… Просим сегодня всех неравнодушных людей оказать помощь в сборе средств для приобретения Серёже Сергееву спасительной инъекции ZOLGENSMA.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ

Карта Сбербанк – 4276160926992083

Карта Почта Банк - 2200770271453997

(мама Серёжи - Татьяна)
Тел. 8-923-650-58-98 (привязка к карте Сбербанка)

Карта ВТБ - 5368290136314236

Карта Альфа-Банк - 5521752668371284

(папа Серёжи - Артём)
тел. 8-963-505-08-45

Яндекс деньги SergeevaTS90

Киви +79635050845

PayPal Nat19021968a@mail.ru

Новости партнеров

Комментарии

Анонимный
ошибка в заголовке
Анна
Какая баснословная сумма! Простой семье никогда такое не осилить самим!
Анонимный
Нужно всем по рублей 100/300 собраться и спасти малышу жизнь
Поможем малышу
Анонимный
Видео огонь!!!! До слез!!!! Малыш обязательно должен жить на радость родителям!!!! С миру по нитке-итог:здоровый малыш, счастливые родители!!!!

Председатель УИК на Алтае получила награду МВД за "спасение" бюллетеней от зеленки

На стройке панорамного ресторана на Манжероке произошёл пожар

Правоохранители проверяют историю о травле в алтайской школе

Единороссы продлили срок заявок на праймериз. Кто претендует на кресло в АКЗС?

Алтайский край в 2024 году продолжает терять население из-за миграции

Алтай сохранил лидерство по числу снежных барсов в России

Главный долгострой. Художественный музей в Барнауле вновь "поставлен на паузу"

"Где орден?" На Алтае мать погибшего бойца СВО вместо награды получила пустой футляр

На ремонт памятников Великой Отечественной войны на Алтае выделят 80 млн рублей

“Испеки торт и будет тебе счастье”. Алла Гефке о кондитерском бизнесе в Барнауле

Чистая прибыль "Китайского рынка" в Барнауле выросла более чем на 170%

Минобр максимально сократил число кандидатов в ректоры АлтГУ?

Будут штрафовать: власти Барнаула напомнили о запрете продажи алкоголя на 9 мая

В Алтайском крае запустят новые туристические маршруты - список

50 из 64. Большинство депутатов АКЗС поддержали отчет губернатора Виктора Томенко

Власти Барнаула пообещали, что стоимость билетов на аттракционы в парках не изменится

На месте бывшего бийского спиртзавода могут появиться многоэтажки

Виктор Томенко рассказал, в чём состоит миссия Алтайского края

Алтайский край продолжает испытывать дефицит вакцины от кори, краснухи и паротита

Аэропорт в Горно-Алтайске полностью перешел под контроль Сбера

Столица Алтая вошла в топ-3 городов России по доходности вложений в недвижимость

После проверок ФНС алтайский общепит скорректировал товарооборот на 117 млн рублей

Барнаул остался без демонстраций на 1 мая и "Бессмертного полка" на 9 мая

Бийчанка вошла в лонг-лист рейтинга Forbes "З0 до 30"

Плюс 50 тысяч в месяц. Ректор алтайского вуза заметно увеличила доходы за 2023 год

Архив